10.2 面对死亡
作者：乔丹?彼得森 更新：2024-03-24 16:20
10.2 面对死亡
决定和世界说再见
卡萝尔·雷耶斯是个闲不住的人。在89岁那年盆骨骨折后，她还是决定要重新开始走路。经过6个月的密集复健，她果真能独立行走了。93岁时，卡萝尔得了肺炎，她在医院住了一个月之后就回了家，家里有她的猫和满屋藏书。她依然积极参与当地的政治生活——尽管比之前要虚弱一些，但她基本没什么问题。
3年后，医生告诉卡萝尔，她得了肌萎缩侧索硬化（amyotr ophic lateral scleriosis, ALS），这是一种脑部和脊柱里的运动神经元慢慢死去的疾病。她可以服用一种叫利鲁唑片（Rilutek）的药来减缓这个过程，但她的肌肉最终还是会萎缩，并导致她无法再使用双手或双脚。她会出现说话和吞咽困难，肺也会最终失去机能。
卡萝尔同意尝试药物，但是她告诉医生，她想签下“不必进行施救”（Do Not Resusitate, DNR）的预嘱，即如果她开始有呼吸困难，就请医生为她遵循“不必进行施救”的原则。“我不想那样活着。”她说。
4个月后，卡萝尔开始呼吸困难，她拒绝吸氧，也拒绝去医院。不久之后，她就在自己的床上离世了。卡萝尔的死引发了一系列的问题。她拒绝吸氧等于自杀吗？医护人员应该答应她的要求吗？她这样对待死亡是最有效的解决之道吗？人们应该如何面对并适应死亡？毕生发展心理学家与从事死亡和临终研究的专家正在努力寻找这些问题的答案。
在本节中，我们将探讨人们会如何面对自己的死亡。我们将讨论一种理论，该理论认为，当面对死亡时，人们都会经历一系列阶段。我们还会探讨人们如何使用生存意愿遗嘱以及辅助自杀。
理解临终过程
伊丽莎白·库伯勒-罗斯（Elisabeth Kübler-Ross）的研究工作对我们理解人类如何面对死亡帮助巨大。作为一名精神病学家，库伯勒-罗斯根据对临终患者及其看护者的调查，发展出了一套关于死亡和濒死体验的理论（Kübler-Ross, 1969, 1982）。
一步一步迈向死亡：库伯勒-罗斯的理论(32)
学习目标10.4 分析库伯勒-罗斯的临终过程理论。
库伯勒-罗斯最开始认为人们需要经过五个步骤以面对死亡（见图10-1）。
图10-1 走向生命的终结
根据库伯勒-罗斯1975年提出的理论，以上是个体走向死亡的不同步骤。你认为其中是否存在文化差异呢？
否认 “不！我不可能会死！肯定是哪里搞错了！”这是人们在获知自己临近死亡时最典型的反应，也是面对死亡的第一个步骤：否认。在否认的过程中，人们不肯承认自己即将死亡。他们可能反驳说诊断结果有误，X光检查结果被误读或者医生们弄错了。他们也可能会直截了当地否认诊断结果。在极端案例中，患者会丢失自己在住院那几周的记忆。还有其他形式的否认，比如患者会在拒绝接受诊断结果和承认他们知道自己即将死亡之间反复摇摆（Teutsch, 2003）。
否认绝不是丧失现实感的标志，也不是精神健康状况恶化的迹象，它是一种帮助人们以自己的方式和步伐接纳不愉快信息的防御机制。只有这样，患者才能继续有勇气面对生活，直到接受自己即将死亡的事实。
愤怒 经过了“否认”阶段以后，人们可能表现出愤怒。他们可能会对每一个身体健康的人、配偶和其他家庭成员、看护者以及孩子发脾气。他们可能会猛烈地抨击他人，质问为什么偏偏是自己要死了。他们可能会抱怨世道不公，认为自己一生为善，而世界上还有许多坏人应该死去。
与处在“愤怒”阶段的人相处是个艰巨的任务，他们可能会有一些让人痛苦和难以理解的言行。尽管如此，他们中的大多数人最终都将渡过这一阶段并进入下一阶段：讨价还价。
讨价还价 “好人有好报”，许多人会将这种童年阶段习得的说法应用到自己即将面对的死亡中。他们承诺如果自己能够继续活下去，就一定成为一个更好的人。
在讨价还价的过程中，垂死的人总是试图通过谈判来摆脱死亡。他们可能会宣称，如果这次能被拯救，他们就将献身于穷苦人民。他们还可能承诺，如果可以活到亲眼见证儿子结婚，之后就会心甘情愿地接受死亡。
但是，他们许下的承诺很少能兑现。如果其中一个要求得到满足，人们通常又会去寻找下一个，然后再一个。此外，他们可能根本无法履行自己的承诺，因为随着病情逐渐加重，他们已经无法实现之前想要做的事情了。
在某些方面，讨价还价也会带来一些正面的结果。尽管死亡不能被绝对推迟，但是以参加某一特定活动或活到某一特定时间为目标可以延迟死亡的到来。例如，犹太人的死亡率在逾越节前会显著降低，而在过节之后又有所回升。与之类似，中国老年妇女在重要节日之前和节日期间的死亡率也会显著降低，而在节日后又有所回升（Phillips, 1992）。
当然，没有人能通过讨价还价最终逃离死亡。当人们终于意识到这一点时，便进入了“抑郁”阶段。
抑郁 许多临死的人都经历过抑郁阶段。当患者意识到死亡已成定局，他们无法以任何讨价还价的方式逃脱的时候，人们就会产生一种巨大的失落感。他们知道自己的生命真的正在走向终结，并且自己就要失去所爱的人了。
他们的抑郁可能是反应型或预备型的。在反应型抑郁（reactive depression）中，人们的悲哀建立在过去已经发生过的事件上：接受各种治疗所带来的尊严丧失、不能再工作或是得知永远无法重返家中等。在预备型抑郁（preparatory depression）中，人们的悲哀建立在即将到来的损失上：他们知道死亡会使自己的社会关系终结，他们将永远无法见到自己的后代。死亡的现实在这一阶段已无法逃脱，这将引发患者巨大的悲痛。
接受 库伯勒-罗斯认为死亡的最终阶段是接受。到达接受阶段的人们会充分认识到死亡的迫近。伴随着情感淡漠和少言寡语等一系列表现，他们对现在和将来已经没有任何积极或消极的感觉。他们和自己讲和，想要独处。对他们而言，死亡不再引发痛苦。
从教育工作者的视角看问题
你认为库伯勒-罗斯的死亡五阶段理论是否受到文化的影响？是否存在年龄差异？为什么？
评价库伯勒-罗斯的理论 库伯勒-罗斯对我们有关死亡的看法产生了巨大的影响。她被看作是采用系统观察方法研究人们如何面对死亡的先驱。她几乎单枪匹马地把死亡现象带入了公众的视野。她的理论对那些直接照顾濒死者的人有更大的作用。
另外，库伯勒-罗斯的研究成果也受到了一些批评。她关于死亡概念的定义有明显的局限性，其定义只局限在那些已经获知自己即将死亡或是那些死亡时限较长的人。对那些罹患难测疾病，并不知道结局和最后时限的人而言，她的理论就不太适用。
反对者对库伯勒-罗斯理论激烈的批评在于其理论中“阶段论”的本质。他们认为并非每个迈向死亡的人都会经历这五个阶段的每一步，也有些人会以其他的顺序经历这些阶段，甚至有些人会在同一阶段上重复经历好几次。抑郁的患者可能会表现出暴怒，愤怒的患者也可能会更多地讨价还价（Gilbert, 2012; Larson, 2014; Corr, 2015）。
不是每个人都会以同样的方式经历这些阶段。比如，有一项针对200多名最近刚刚丧失亲人的被试的研究，研究者在被试丧失亲人时立即对其访谈一次，然后在几个月之后再访谈一次。如果库伯勒-罗斯的理论是正确的，那么最终的接受阶段将在一段较长的悲伤之后到来。然而多数被试在一开始就表现出了对他们所爱之人过世这一事实的接受。而且，被试没有像理论假定的那样经历愤怒或抑郁这两个哀悼的阶段，他们更多的是报告自己感到了对亡者的强烈思念。哀悼的过程不太像是一系列固定的阶段，而更像是一个症状此起彼伏地出现，直到最终消散的历程（Maciejewski et al., 2007; Genevro & Miller, 2010; Gamino & Ritter, 2012）。
研究发现，人们在哀悼的过程中通常会遵循自己独特的个人轨迹，这一发现对医疗工作者和其他与临终之人一起工作的护理人员都非常重要。因为库伯勒-罗斯的死亡阶段划分已经广为人知，好心的看护者有时就会激励患者按照已知顺序经历这些阶段，却忽略了患者的个体需求。
最后需要指出的是，在面对即将到来的死亡时，人们的表现存在巨大差异。死亡的确切原因，死亡过程会延续多久，患者的年龄、性别和人格特征，以及能从家人和朋友那里得到的社会支持程度等都会影响整个死亡进程和人们对死亡的反应（Carver & Scheier, 2002; Roos, 2013）。
针对库伯勒-罗斯理论的局限性，一些研究者也提出了其他观点。比如心理学家埃德温·施耐德曼（Edwin Shneidman）认为，人们在面对死亡的过程中，可能以任意顺序产生或反复产生一些相关的反应“主题”。这些主题包括怀疑的想法、不公平感，对剧痛甚至是一般疼痛的恐惧，以及有关痊愈的幻想（Leenaars & Shneidman, 1999; Shneidman, 2007）。
另一位研究者查尔斯·库尔（Charles Corr）认为，就像在人生其他阶段一样，面对死亡的人也面临着一组心理任务，包括尽可能减少生理不适、维持生命的丰富感、继续或深化与他人的关系，以及保持希望（Corr, Nabe, & Corr, 2006, 2010; Corr, 2015）。
选择死亡的本质
学习目标10.5 解释人们学着掌控自己最后一段岁月的方法。
在科林·拉帕森德成为住院医生的第一年，他的第一个岗位是在老年病房。科林总是高兴而亲切地称每个患者为“大叔”或者“阿姨”。
他对其中一位患者印象尤为深刻。“经过一天繁忙的工作后，我总喜欢和杰茜卡阿姨一起打发时间。她是一个93岁的老人，住院不久就卧床不起了，但头脑依然敏捷。我有时值夜班时会坐到她的床脚和她聊天。她是个有很多故事、有伟大思想和鲜活智慧的人。”
“杰茜卡阿姨的病历上注明她是一个签过‘不必进行施救’预嘱的患者，我知道她不想再接受任何‘徒劳无益的医疗’。然而，有天夜里我独自值班，就顺便来到杰茜卡阿姨的病房探望她，发现她的呼吸指数跌到了零并且心跳时断时续。看着她的体征指数状况越来越糟，我没有站在那里‘顺其自然’，而是走到她身边喊她的名字，同时快速地按压她的胸部，每分钟100次，对她施行心肺复苏术。我努力让她的呼吸回到正常水平，但她的心跳仍然很微弱。
“我抓起电击器给了她电击，很幸运，在第三次的时候我成功了，她的心跳再次出现，并且渐渐恢复到了平常水平。在这件事之后，杰茜卡阿姨又活了4个月。
“我对主管说，我当时忘记了那是一个签过‘不必进行施救’预嘱的患者，但其实我没忘。我也只是‘顺其自然’而已，在这里，自然就是我的天性，作为人类的天性。”
“不必进行施救” 患者病历上的“DNR”有一个简单明确的含义：“不必进行施救”。“不必进行施救”强调不必采取任何手段维持患者的生命。对身患绝症的患者来说，“不必进行施救”可能意味着立刻死亡，非“不必进行施救”患者或许能够多活几天、几个月甚至几年，但往往需要许多极端的、侵入性的甚至是非常痛苦的医疗措施来维持。
许多绝症患者选择“不必进行施救”作为一种回避极端医疗干预的手段。
“不必进行施救”的存在是否合理引起了一些讨论。一个争论是“极端”措施和常规措施究竟有何不同。事实上，这两者之间并不存在严格的区别。做决定的人必须考虑患者的需求、医疗史、年龄、宗教等因素。比如，医生对同一病情下12岁和85岁的患者可能需要采取不同的标准。另一个争论和生活质量有关，我们该如何衡量患者的生活质量，并决定是否采用特殊的医疗手段辅助其继续活下去呢？谁来做这样的决定，患者、家属还是医生？
不过有一件事很明确，就像前文提到的医生科林那样，医疗工作者有时并不会按照绝症患者及其家人的意愿中断侵入性治疗。即使在患者肯定会走向死亡、患者本身也不愿意接受治疗的情况下，医生通常也会宣称不知道患者的这些愿望。尽管有1/3的患者要求不再接受治疗，这其中却只有不到一半的医生承认他们知道患者的这种意向，另外，只有49%的患者病历上留有生存意愿记录。医护工作者可能不愿意按照患者的“不必进行施救”要求去做，一部分原因是他们过往接受的训练要求他们去拯救患者，而不是任其死亡，另一部分原因是医护工作者担心自己不施救会引起法律责任（Goold, Williams, & Arnold, 2000; McArdle, 2002; Goldman et al., 2013）。
生存意愿遗嘱 为了对死亡拥有更多的控制权，越来越多的患者会选择签署生存意愿遗嘱。生存意愿遗嘱（living wills）是指当事人事先指定是否接受医疗救护措施，以便在当事人无法表达意愿的情况下履行其意志的法律文件（见图10-2）。
图10-2 生存意愿遗嘱范例
为确保生存意愿遗嘱中的愿望能被实现，人们需要采取哪些步骤？
有些人会指定一位特殊人员（如医疗代理人）代表患者参与制定医疗救护的相关决策。医疗代理人被授权处理患者的生存意愿和在被称为长期授权书（durable power of attorney）的法律文件中规定的事宜，内容可能涉及诸如昏迷在内的所有医疗问题，也可能仅仅涉及绝症。
和“不必进行施救”的命令一样，如果患者没有同时明确地向医生和自己的医疗代理人表达意愿的话，生存意愿遗嘱里的内容将不被执行。为了使患者的意愿得以顺利施行，人们还应当事先和自己的医疗代理人进行坦诚的交谈，表明自己的愿望。
安乐死与辅助自杀 在20世纪90年代，杰克·凯沃尔基安（Jack Kevorkian）医生因发明并推广了“自杀机器”而广为人知。只要患者按一下按钮，这种机器就会释放麻醉剂和一种可以使心脏停止跳动的药物。由于帮助患者通过自主操作这种机器摄入药物，凯沃尔基安事实上参与了“辅助自杀”的过程，为濒死患者提供了自杀途径。因为在电视节目《60分钟》中参与了对患者的辅助自杀，凯沃尔基安被指控二级谋杀罪，要在监狱里度过8个年头。
辅助自杀在美国引起了巨大争议，而且在许多州都是违法的，但在俄勒冈州却是个例外，那里在1998年通过了《死亡权利法》。法律的实施并没有造成辅助自杀的泛滥，在最初的12年里，只有不到300人使用了药物来终结他们的生命（Ganzini, Beer, & Brouns, 2006; Davey, 2007; Edwards, 2015）。
在很多国家，辅助自杀已被广泛接受。比如在荷兰，医疗人员可以帮助患者结束生命。但是，辅助自杀必须符合以下三个条件：至少两名医生将患者的病情诊断为不治之症，患者存在无法忍受的物理或精神创伤，患者须给出书面同意书并事先告知患者家属（Battin et al., 2007; Onwuteaka-Philipsen et al., 2010; Augestad et al., 2013）。
辅助自杀是安乐死（euthanasia）的一种形式，安乐死是指帮助濒死患者更快死亡的措施。安乐死通常被视为“善意谋杀”，存在多种形式。被动安乐死（passive euthanasia）包括移除呼吸机或去除其他有助于维持生命的医疗仪器，以此帮助患者自然死亡，比如医护人员遵行“不必进行施救”命令。在主动自愿安乐死（voluntary active euthanasia）中，看护者或医务人员将在患者自然死亡之前采取相应行动，也许会使用某种致命的药物或过量用药等。正如我们所看到的，辅助自杀介于被动和主动自愿安乐死之间。尽管安乐死饱受争议，但是其使用范围却惊人地广泛。一项对特别看护病房护士的调查结果表明，20%的护士曾经至少一次故意加速了患者的死亡进程，而且其他专家也指出，安乐死并不罕见（Asch, 1996）。
关于安乐死的争论源于究竟谁应该控制患者的生命这一问题。这种权利只属于个人，还是属于医生、家属、政府或自然的力量？因为我们相信每个人都有把孩子带到这个世界上的绝对权利，所以有些人宣称我们同样也具有结束自己生命的绝对权利（Allen et al., 2006; Goldney, 2012）。
很多反对者认为安乐死无法在道德上被接受。在他们看来，不论患者本身的意愿如何，提前结束一个人的生命都与谋杀无异。另一些人指出，医生对患者未来寿命的预测通常不够准确，比如，一项大规模的关于理解治疗风险和预后(33)结果的研究发现，患者的实际寿命通常超过了医生对他们的预期寿命。在某些情况下，被诊断为有50%的可能活不过半年的患者，最终还可以再活好多年（Bishop, 2006; Peel & Harding, 2015）。
反对安乐死的另一个观点基于患者的情绪状态。在患者请求安乐死的时候，他们可能正陷入某种形式的极度抑郁之中，而一旦服用抗抑郁药物使其抑郁症状减轻后，患者可能会改变先前放弃生命的愿望（Gostin, 2006; McLachlan, 2008; Schildmann & Schildmann, 2013）。
死亡的地点：临终关怀
学习目标10.6 描述为患者提供临终关怀的方式。
迪娜是密歇根医院的一名护士，她的工作是照顾绝症患者并尽量满足他们生理和心理的需求，她热爱她的工作。
“你需要有同情心和良好的临床背景，”她说，“你也要有韧性，因为你可能会去患者家里、医院、私立诊所、成人看护所等任何患者所在的地方。”
迪娜喜欢这种跨学科的工作。“你需要和别人组成一个团队，他们包括社会工作者、精神关怀者、家庭健康支援者、对丧失亲人个体的支持者以及行政支持者等。”
令人惊讶的是，这项工作最具挑战性的地方并不在于和患者打交道，而在于如何面对其家属和朋友。
“患者家属往往正处于惊恐状态，好像所有的事情都失控了。并非所有人都做好了接受家人即将死亡的准备，所以你要特别注意你的措辞。如果事先妥善地告知他们将要发生的状况，那么接下来的事情就会更加顺畅，这也能给患者营造一个更加舒适的气氛。”
美国大约一半的患者会在医院迎来死亡。但通常情况下，患者都不愿意在医院结束生命。因为医院过于程式化且缺少温情，患者也会由于医院探视时间的限制而鲜少得到亲人的安慰和陪伴，只能孤独地死去。
医院只能提供治疗，却无法为临终患者提供特别看护；而且医院的临终看护价格也非常昂贵。因此，医院通常无法满足临终患者及其家属的情感需求。
正因如此，除了住院以外，临终患者还有一些其他选择。家庭看护（home care）是个不错的选择，濒死的患者可以在家接受上门医护人员的治疗。许多濒死的患者更喜欢家庭看护，因为这可以让他们在熟悉的环境中度过最后的日子，与他们所爱的人在一起，与一生积累的财富在一起。
但是家庭看护对患者的家庭成员来说是个巨大的挑战。尽管临终看护给家庭成员带来了巨大的心理安慰，因为他们所爱之人能始终待在家人身边，但家庭成员需要24小时随时待命，这对家庭成员来说，无论在体力上还是精神上都是巨大的消耗。而且，由于多数患者的家属并未经过专业的看护训练，所以他们可能无法提供最佳照料（Perreault, Fothergill-Bourbonnais, & Fiset, 2004）。
另一种日益流行的替代住院治疗的方法是临终关怀。临终关怀（hospice care）是相关工作人员为医疗机构里身患绝症的濒死患者提供照料的一种看护方式。临终关怀的宗旨是为临终患者提供充足的社会支持和温暖的氛围，其工作重点并不在于延长人们的寿命，而是使患者最后的日子变得愉快且有意义。一般来说，接受临终关怀的人们将不再进行痛苦的治疗，也不会采用额外的侵入性的手段来延长他们的寿命。临终关怀强调的是使患者的生活过得尽可能充实丰富，而不是想尽一切办法地延长其生命（Johnson, Kassner, & Kutner, 2004; Hanson et al., 2010; York et al., 2012）。
尽管此项研究尚无定论，但接受临终关怀的患者对照料的满意度看起来确实比其他接受传统治疗的患者高。因此，可以说临终关怀为绝症患者提供了一种明确的替代传统入院治疗的方法。（Tang, Aaronson, & Forbes, 2004; Seymour et al., 2007; Rhodes et al., 2008; Clark, 2015）。
回顾、检测和应用回顾
学习目标10.4 分析库伯勒-罗斯的临终过程理论。
库伯勒-罗斯定义了临近死亡的五个阶段：否认、愤怒、讨价还价、抑郁、接受。尽管库伯勒-罗斯增进了我们对临终过程的理解，但是她定义的这些步骤并非都会发生。最近一些其他的研究者给出了不同的看法。
学习目标10.5 解释人们学着掌控自己最后一段岁月的方法。
人们对临近死亡话题有非常多的争议，包括医生应采取何种程度的治疗来维持濒死患者的生命，以及该由谁来做出这些决定等。辅助自杀，或者更普遍的“安乐死”同样引起了很大争议。尽管许多人主张如果有规范的管理，安乐死应该被合法化，但在许多国家中，这种做法仍存在很大争议。
学习目标10.6 描述为患者提供临终关怀的方式。
尽管大部分美国人都在医院里迎来死亡，但越来越多的人选择在他们生命中最后的日子里接受家庭看护或临终关怀。
自我检测
1．库伯勒-罗斯提出迈向死亡的人会经过几个基本阶段。第一个阶段是____。
a．哀悼
b．接受
c．愤怒
d．否认
2．库伯勒-罗斯认为，在___阶段，临终者可能会祈求只要能再多给他们几个月的生命，他们就愿意把财产捐给慈善机构。
a．愤怒
b．抑郁
c．否认
d．讨价还价
3．在医疗界，DNR的含义是____。
a．“不要更新”（Do Not Renew）
b．“每日修订通知”（Daily Notice of Revision）
c．“不要苏醒”（Do Not Revive）
d．“不必进行施救”（Do Not Resuscitate）
4．有些人被指定为代表患者行使医疗决定的人，这样的人叫作___。
a．健康助理
b．医疗代理人
c．法律援助
d．个人护理专员
应用于毕生发展
你认为建议一位处于绝症临终前讨价还价阶段的患者接受临终关怀服务是否明智？在患者处于库伯勒-罗斯理论中的哪个阶段时给出这种建议最为恰当？
决定和世界说再见
卡萝尔·雷耶斯是个闲不住的人。在89岁那年盆骨骨折后，她还是决定要重新开始走路。经过6个月的密集复健，她果真能独立行走了。93岁时，卡萝尔得了肺炎，她在医院住了一个月之后就回了家，家里有她的猫和满屋藏书。她依然积极参与当地的政治生活——尽管比之前要虚弱一些，但她基本没什么问题。
3年后，医生告诉卡萝尔，她得了肌萎缩侧索硬化（amyotr ophic lateral scleriosis, ALS），这是一种脑部和脊柱里的运动神经元慢慢死去的疾病。她可以服用一种叫利鲁唑片（Rilutek）的药来减缓这个过程，但她的肌肉最终还是会萎缩，并导致她无法再使用双手或双脚。她会出现说话和吞咽困难，肺也会最终失去机能。
卡萝尔同意尝试药物，但是她告诉医生，她想签下“不必进行施救”（Do Not Resusitate, DNR）的预嘱，即如果她开始有呼吸困难，就请医生为她遵循“不必进行施救”的原则。“我不想那样活着。”她说。
4个月后，卡萝尔开始呼吸困难，她拒绝吸氧，也拒绝去医院。不久之后，她就在自己的床上离世了。卡萝尔的死引发了一系列的问题。她拒绝吸氧等于自杀吗？医护人员应该答应她的要求吗？她这样对待死亡是最有效的解决之道吗？人们应该如何面对并适应死亡？毕生发展心理学家与从事死亡和临终研究的专家正在努力寻找这些问题的答案。
在本节中，我们将探讨人们会如何面对自己的死亡。我们将讨论一种理论，该理论认为，当面对死亡时，人们都会经历一系列阶段。我们还会探讨人们如何使用生存意愿遗嘱以及辅助自杀。
理解临终过程
伊丽莎白·库伯勒-罗斯（Elisabeth Kübler-Ross）的研究工作对我们理解人类如何面对死亡帮助巨大。作为一名精神病学家，库伯勒-罗斯根据对临终患者及其看护者的调查，发展出了一套关于死亡和濒死体验的理论（Kübler-Ross, 1969, 1982）。
一步一步迈向死亡：库伯勒-罗斯的理论(32)
学习目标10.4 分析库伯勒-罗斯的临终过程理论。
库伯勒-罗斯最开始认为人们需要经过五个步骤以面对死亡（见图10-1）。
图10-1 走向生命的终结
根据库伯勒-罗斯1975年提出的理论，以上是个体走向死亡的不同步骤。你认为其中是否存在文化差异呢？
否认 “不！我不可能会死！肯定是哪里搞错了！”这是人们在获知自己临近死亡时最典型的反应，也是面对死亡的第一个步骤：否认。在否认的过程中，人们不肯承认自己即将死亡。他们可能反驳说诊断结果有误，X光检查结果被误读或者医生们弄错了。他们也可能会直截了当地否认诊断结果。在极端案例中，患者会丢失自己在住院那几周的记忆。还有其他形式的否认，比如患者会在拒绝接受诊断结果和承认他们知道自己即将死亡之间反复摇摆（Teutsch, 2003）。
否认绝不是丧失现实感的标志，也不是精神健康状况恶化的迹象，它是一种帮助人们以自己的方式和步伐接纳不愉快信息的防御机制。只有这样，患者才能继续有勇气面对生活，直到接受自己即将死亡的事实。
愤怒 经过了“否认”阶段以后，人们可能表现出愤怒。他们可能会对每一个身体健康的人、配偶和其他家庭成员、看护者以及孩子发脾气。他们可能会猛烈地抨击他人，质问为什么偏偏是自己要死了。他们可能会抱怨世道不公，认为自己一生为善，而世界上还有许多坏人应该死去。
与处在“愤怒”阶段的人相处是个艰巨的任务，他们可能会有一些让人痛苦和难以理解的言行。尽管如此，他们中的大多数人最终都将渡过这一阶段并进入下一阶段：讨价还价。
讨价还价 “好人有好报”，许多人会将这种童年阶段习得的说法应用到自己即将面对的死亡中。他们承诺如果自己能够继续活下去，就一定成为一个更好的人。
在讨价还价的过程中，垂死的人总是试图通过谈判来摆脱死亡。他们可能会宣称，如果这次能被拯救，他们就将献身于穷苦人民。他们还可能承诺，如果可以活到亲眼见证儿子结婚，之后就会心甘情愿地接受死亡。
但是，他们许下的承诺很少能兑现。如果其中一个要求得到满足，人们通常又会去寻找下一个，然后再一个。此外，他们可能根本无法履行自己的承诺，因为随着病情逐渐加重，他们已经无法实现之前想要做的事情了。
在某些方面，讨价还价也会带来一些正面的结果。尽管死亡不能被绝对推迟，但是以参加某一特定活动或活到某一特定时间为目标可以延迟死亡的到来。例如，犹太人的死亡率在逾越节前会显著降低，而在过节之后又有所回升。与之类似，中国老年妇女在重要节日之前和节日期间的死亡率也会显著降低，而在节日后又有所回升（Phillips, 1992）。
当然，没有人能通过讨价还价最终逃离死亡。当人们终于意识到这一点时，便进入了“抑郁”阶段。
抑郁 许多临死的人都经历过抑郁阶段。当患者意识到死亡已成定局，他们无法以任何讨价还价的方式逃脱的时候，人们就会产生一种巨大的失落感。他们知道自己的生命真的正在走向终结，并且自己就要失去所爱的人了。
他们的抑郁可能是反应型或预备型的。在反应型抑郁（reactive depression）中，人们的悲哀建立在过去已经发生过的事件上：接受各种治疗所带来的尊严丧失、不能再工作或是得知永远无法重返家中等。在预备型抑郁（preparatory depression）中，人们的悲哀建立在即将到来的损失上：他们知道死亡会使自己的社会关系终结，他们将永远无法见到自己的后代。死亡的现实在这一阶段已无法逃脱，这将引发患者巨大的悲痛。
接受 库伯勒-罗斯认为死亡的最终阶段是接受。到达接受阶段的人们会充分认识到死亡的迫近。伴随着情感淡漠和少言寡语等一系列表现，他们对现在和将来已经没有任何积极或消极的感觉。他们和自己讲和，想要独处。对他们而言，死亡不再引发痛苦。
从教育工作者的视角看问题
你认为库伯勒-罗斯的死亡五阶段理论是否受到文化的影响？是否存在年龄差异？为什么？
评价库伯勒-罗斯的理论 库伯勒-罗斯对我们有关死亡的看法产生了巨大的影响。她被看作是采用系统观察方法研究人们如何面对死亡的先驱。她几乎单枪匹马地把死亡现象带入了公众的视野。她的理论对那些直接照顾濒死者的人有更大的作用。
另外，库伯勒-罗斯的研究成果也受到了一些批评。她关于死亡概念的定义有明显的局限性，其定义只局限在那些已经获知自己即将死亡或是那些死亡时限较长的人。对那些罹患难测疾病，并不知道结局和最后时限的人而言，她的理论就不太适用。
反对者对库伯勒-罗斯理论激烈的批评在于其理论中“阶段论”的本质。他们认为并非每个迈向死亡的人都会经历这五个阶段的每一步，也有些人会以其他的顺序经历这些阶段，甚至有些人会在同一阶段上重复经历好几次。抑郁的患者可能会表现出暴怒，愤怒的患者也可能会更多地讨价还价（Gilbert, 2012; Larson, 2014; Corr, 2015）。
不是每个人都会以同样的方式经历这些阶段。比如，有一项针对200多名最近刚刚丧失亲人的被试的研究，研究者在被试丧失亲人时立即对其访谈一次，然后在几个月之后再访谈一次。如果库伯勒-罗斯的理论是正确的，那么最终的接受阶段将在一段较长的悲伤之后到来。然而多数被试在一开始就表现出了对他们所爱之人过世这一事实的接受。而且，被试没有像理论假定的那样经历愤怒或抑郁这两个哀悼的阶段，他们更多的是报告自己感到了对亡者的强烈思念。哀悼的过程不太像是一系列固定的阶段，而更像是一个症状此起彼伏地出现，直到最终消散的历程（Maciejewski et al., 2007; Genevro & Miller, 2010; Gamino & Ritter, 2012）。
研究发现，人们在哀悼的过程中通常会遵循自己独特的个人轨迹，这一发现对医疗工作者和其他与临终之人一起工作的护理人员都非常重要。因为库伯勒-罗斯的死亡阶段划分已经广为人知，好心的看护者有时就会激励患者按照已知顺序经历这些阶段，却忽略了患者的个体需求。
最后需要指出的是，在面对即将到来的死亡时，人们的表现存在巨大差异。死亡的确切原因，死亡过程会延续多久，患者的年龄、性别和人格特征，以及能从家人和朋友那里得到的社会支持程度等都会影响整个死亡进程和人们对死亡的反应（Carver & Scheier, 2002; Roos, 2013）。
针对库伯勒-罗斯理论的局限性，一些研究者也提出了其他观点。比如心理学家埃德温·施耐德曼（Edwin Shneidman）认为，人们在面对死亡的过程中，可能以任意顺序产生或反复产生一些相关的反应“主题”。这些主题包括怀疑的想法、不公平感，对剧痛甚至是一般疼痛的恐惧，以及有关痊愈的幻想（Leenaars & Shneidman, 1999; Shneidman, 2007）。
另一位研究者查尔斯·库尔（Charles Corr）认为，就像在人生其他阶段一样，面对死亡的人也面临着一组心理任务，包括尽可能减少生理不适、维持生命的丰富感、继续或深化与他人的关系，以及保持希望（Corr, Nabe, & Corr, 2006, 2010; Corr, 2015）。
选择死亡的本质
学习目标10.5 解释人们学着掌控自己最后一段岁月的方法。
在科林·拉帕森德成为住院医生的第一年，他的第一个岗位是在老年病房。科林总是高兴而亲切地称每个患者为“大叔”或者“阿姨”。
他对其中一位患者印象尤为深刻。“经过一天繁忙的工作后，我总喜欢和杰茜卡阿姨一起打发时间。她是一个93岁的老人，住院不久就卧床不起了，但头脑依然敏捷。我有时值夜班时会坐到她的床脚和她聊天。她是个有很多故事、有伟大思想和鲜活智慧的人。”
“杰茜卡阿姨的病历上注明她是一个签过‘不必进行施救’预嘱的患者，我知道她不想再接受任何‘徒劳无益的医疗’。然而，有天夜里我独自值班，就顺便来到杰茜卡阿姨的病房探望她，发现她的呼吸指数跌到了零并且心跳时断时续。看着她的体征指数状况越来越糟，我没有站在那里‘顺其自然’，而是走到她身边喊她的名字，同时快速地按压她的胸部，每分钟100次，对她施行心肺复苏术。我努力让她的呼吸回到正常水平，但她的心跳仍然很微弱。
“我抓起电击器给了她电击，很幸运，在第三次的时候我成功了，她的心跳再次出现，并且渐渐恢复到了平常水平。在这件事之后，杰茜卡阿姨又活了4个月。
“我对主管说，我当时忘记了那是一个签过‘不必进行施救’预嘱的患者，但其实我没忘。我也只是‘顺其自然’而已，在这里，自然就是我的天性，作为人类的天性。”
“不必进行施救” 患者病历上的“DNR”有一个简单明确的含义：“不必进行施救”。“不必进行施救”强调不必采取任何手段维持患者的生命。对身患绝症的患者来说，“不必进行施救”可能意味着立刻死亡，非“不必进行施救”患者或许能够多活几天、几个月甚至几年，但往往需要许多极端的、侵入性的甚至是非常痛苦的医疗措施来维持。
许多绝症患者选择“不必进行施救”作为一种回避极端医疗干预的手段。
“不必进行施救”的存在是否合理引起了一些讨论。一个争论是“极端”措施和常规措施究竟有何不同。事实上，这两者之间并不存在严格的区别。做决定的人必须考虑患者的需求、医疗史、年龄、宗教等因素。比如，医生对同一病情下12岁和85岁的患者可能需要采取不同的标准。另一个争论和生活质量有关，我们该如何衡量患者的生活质量，并决定是否采用特殊的医疗手段辅助其继续活下去呢？谁来做这样的决定，患者、家属还是医生？
不过有一件事很明确，就像前文提到的医生科林那样，医疗工作者有时并不会按照绝症患者及其家人的意愿中断侵入性治疗。即使在患者肯定会走向死亡、患者本身也不愿意接受治疗的情况下，医生通常也会宣称不知道患者的这些愿望。尽管有1/3的患者要求不再接受治疗，这其中却只有不到一半的医生承认他们知道患者的这种意向，另外，只有49%的患者病历上留有生存意愿记录。医护工作者可能不愿意按照患者的“不必进行施救”要求去做，一部分原因是他们过往接受的训练要求他们去拯救患者，而不是任其死亡，另一部分原因是医护工作者担心自己不施救会引起法律责任（Goold, Williams, & Arnold, 2000; McArdle, 2002; Goldman et al., 2013）。
生存意愿遗嘱 为了对死亡拥有更多的控制权，越来越多的患者会选择签署生存意愿遗嘱。生存意愿遗嘱（living wills）是指当事人事先指定是否接受医疗救护措施，以便在当事人无法表达意愿的情况下履行其意志的法律文件（见图10-2）。
图10-2 生存意愿遗嘱范例
为确保生存意愿遗嘱中的愿望能被实现，人们需要采取哪些步骤？
有些人会指定一位特殊人员（如医疗代理人）代表患者参与制定医疗救护的相关决策。医疗代理人被授权处理患者的生存意愿和在被称为长期授权书（durable power of attorney）的法律文件中规定的事宜，内容可能涉及诸如昏迷在内的所有医疗问题，也可能仅仅涉及绝症。
和“不必进行施救”的命令一样，如果患者没有同时明确地向医生和自己的医疗代理人表达意愿的话，生存意愿遗嘱里的内容将不被执行。为了使患者的意愿得以顺利施行，人们还应当事先和自己的医疗代理人进行坦诚的交谈，表明自己的愿望。
安乐死与辅助自杀 在20世纪90年代，杰克·凯沃尔基安（Jack Kevorkian）医生因发明并推广了“自杀机器”而广为人知。只要患者按一下按钮，这种机器就会释放麻醉剂和一种可以使心脏停止跳动的药物。由于帮助患者通过自主操作这种机器摄入药物，凯沃尔基安事实上参与了“辅助自杀”的过程，为濒死患者提供了自杀途径。因为在电视节目《60分钟》中参与了对患者的辅助自杀，凯沃尔基安被指控二级谋杀罪，要在监狱里度过8个年头。
辅助自杀在美国引起了巨大争议，而且在许多州都是违法的，但在俄勒冈州却是个例外，那里在1998年通过了《死亡权利法》。法律的实施并没有造成辅助自杀的泛滥，在最初的12年里，只有不到300人使用了药物来终结他们的生命（Ganzini, Beer, & Brouns, 2006; Davey, 2007; Edwards, 2015）。
在很多国家，辅助自杀已被广泛接受。比如在荷兰，医疗人员可以帮助患者结束生命。但是，辅助自杀必须符合以下三个条件：至少两名医生将患者的病情诊断为不治之症，患者存在无法忍受的物理或精神创伤，患者须给出书面同意书并事先告知患者家属（Battin et al., 2007; Onwuteaka-Philipsen et al., 2010; Augestad et al., 2013）。
辅助自杀是安乐死（euthanasia）的一种形式，安乐死是指帮助濒死患者更快死亡的措施。安乐死通常被视为“善意谋杀”，存在多种形式。被动安乐死（passive euthanasia）包括移除呼吸机或去除其他有助于维持生命的医疗仪器，以此帮助患者自然死亡，比如医护人员遵行“不必进行施救”命令。在主动自愿安乐死（voluntary active euthanasia）中，看护者或医务人员将在患者自然死亡之前采取相应行动，也许会使用某种致命的药物或过量用药等。正如我们所看到的，辅助自杀介于被动和主动自愿安乐死之间。尽管安乐死饱受争议，但是其使用范围却惊人地广泛。一项对特别看护病房护士的调查结果表明，20%的护士曾经至少一次故意加速了患者的死亡进程，而且其他专家也指出，安乐死并不罕见（Asch, 1996）。
关于安乐死的争论源于究竟谁应该控制患者的生命这一问题。这种权利只属于个人，还是属于医生、家属、政府或自然的力量？因为我们相信每个人都有把孩子带到这个世界上的绝对权利，所以有些人宣称我们同样也具有结束自己生命的绝对权利（Allen et al., 2006; Goldney, 2012）。
很多反对者认为安乐死无法在道德上被接受。在他们看来，不论患者本身的意愿如何，提前结束一个人的生命都与谋杀无异。另一些人指出，医生对患者未来寿命的预测通常不够准确，比如，一项大规模的关于理解治疗风险和预后(33)结果的研究发现，患者的实际寿命通常超过了医生对他们的预期寿命。在某些情况下，被诊断为有50%的可能活不过半年的患者，最终还可以再活好多年（Bishop, 2006; Peel & Harding, 2015）。
反对安乐死的另一个观点基于患者的情绪状态。在患者请求安乐死的时候，他们可能正陷入某种形式的极度抑郁之中，而一旦服用抗抑郁药物使其抑郁症状减轻后，患者可能会改变先前放弃生命的愿望（Gostin, 2006; McLachlan, 2008; Schildmann & Schildmann, 2013）。
死亡的地点：临终关怀
学习目标10.6 描述为患者提供临终关怀的方式。
迪娜是密歇根医院的一名护士，她的工作是照顾绝症患者并尽量满足他们生理和心理的需求，她热爱她的工作。
“你需要有同情心和良好的临床背景，”她说，“你也要有韧性，因为你可能会去患者家里、医院、私立诊所、成人看护所等任何患者所在的地方。”
迪娜喜欢这种跨学科的工作。“你需要和别人组成一个团队，他们包括社会工作者、精神关怀者、家庭健康支援者、对丧失亲人个体的支持者以及行政支持者等。”
令人惊讶的是，这项工作最具挑战性的地方并不在于和患者打交道，而在于如何面对其家属和朋友。
“患者家属往往正处于惊恐状态，好像所有的事情都失控了。并非所有人都做好了接受家人即将死亡的准备，所以你要特别注意你的措辞。如果事先妥善地告知他们将要发生的状况，那么接下来的事情就会更加顺畅，这也能给患者营造一个更加舒适的气氛。”
美国大约一半的患者会在医院迎来死亡。但通常情况下，患者都不愿意在医院结束生命。因为医院过于程式化且缺少温情，患者也会由于医院探视时间的限制而鲜少得到亲人的安慰和陪伴，只能孤独地死去。
医院只能提供治疗，却无法为临终患者提供特别看护；而且医院的临终看护价格也非常昂贵。因此，医院通常无法满足临终患者及其家属的情感需求。
正因如此，除了住院以外，临终患者还有一些其他选择。家庭看护（home care）是个不错的选择，濒死的患者可以在家接受上门医护人员的治疗。许多濒死的患者更喜欢家庭看护，因为这可以让他们在熟悉的环境中度过最后的日子，与他们所爱的人在一起，与一生积累的财富在一起。
但是家庭看护对患者的家庭成员来说是个巨大的挑战。尽管临终看护给家庭成员带来了巨大的心理安慰，因为他们所爱之人能始终待在家人身边，但家庭成员需要24小时随时待命，这对家庭成员来说，无论在体力上还是精神上都是巨大的消耗。而且，由于多数患者的家属并未经过专业的看护训练，所以他们可能无法提供最佳照料（Perreault, Fothergill-Bourbonnais, & Fiset, 2004）。
另一种日益流行的替代住院治疗的方法是临终关怀。临终关怀（hospice care）是相关工作人员为医疗机构里身患绝症的濒死患者提供照料的一种看护方式。临终关怀的宗旨是为临终患者提供充足的社会支持和温暖的氛围，其工作重点并不在于延长人们的寿命，而是使患者最后的日子变得愉快且有意义。一般来说，接受临终关怀的人们将不再进行痛苦的治疗，也不会采用额外的侵入性的手段来延长他们的寿命。临终关怀强调的是使患者的生活过得尽可能充实丰富，而不是想尽一切办法地延长其生命（Johnson, Kassner, & Kutner, 2004; Hanson et al., 2010; York et al., 2012）。
尽管此项研究尚无定论，但接受临终关怀的患者对照料的满意度看起来确实比其他接受传统治疗的患者高。因此，可以说临终关怀为绝症患者提供了一种明确的替代传统入院治疗的方法。（Tang, Aaronson, & Forbes, 2004; Seymour et al., 2007; Rhodes et al., 2008; Clark, 2015）。
回顾、检测和应用回顾
学习目标10.4 分析库伯勒-罗斯的临终过程理论。
库伯勒-罗斯定义了临近死亡的五个阶段：否认、愤怒、讨价还价、抑郁、接受。尽管库伯勒-罗斯增进了我们对临终过程的理解，但是她定义的这些步骤并非都会发生。最近一些其他的研究者给出了不同的看法。
学习目标10.5 解释人们学着掌控自己最后一段岁月的方法。
人们对临近死亡话题有非常多的争议，包括医生应采取何种程度的治疗来维持濒死患者的生命，以及该由谁来做出这些决定等。辅助自杀，或者更普遍的“安乐死”同样引起了很大争议。尽管许多人主张如果有规范的管理，安乐死应该被合法化，但在许多国家中，这种做法仍存在很大争议。
学习目标10.6 描述为患者提供临终关怀的方式。
尽管大部分美国人都在医院里迎来死亡，但越来越多的人选择在他们生命中最后的日子里接受家庭看护或临终关怀。
自我检测
1．库伯勒-罗斯提出迈向死亡的人会经过几个基本阶段。第一个阶段是____。
a．哀悼
b．接受
c．愤怒
d．否认
2．库伯勒-罗斯认为，在___阶段，临终者可能会祈求只要能再多给他们几个月的生命，他们就愿意把财产捐给慈善机构。
a．愤怒
b．抑郁
c．否认
d．讨价还价
3．在医疗界，DNR的含义是____。
a．“不要更新”（Do Not Renew）
b．“每日修订通知”（Daily Notice of Revision）
c．“不要苏醒”（Do Not Revive）
d．“不必进行施救”（Do Not Resuscitate）
4．有些人被指定为代表患者行使医疗决定的人，这样的人叫作___。
a．健康助理
b．医疗代理人
c．法律援助
d．个人护理专员
应用于毕生发展
你认为建议一位处于绝症临终前讨价还价阶段的患者接受临终关怀服务是否明智？在患者处于库伯勒-罗斯理论中的哪个阶段时给出这种建议最为恰当？
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